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僵直性脊椎炎開啟了一場身心靈的動態修行

   文/呂玉華

這份功課對僵直性脊椎關節炎的患者來說,是一種很好的運動,更是一項動態的修行。

  對於「僵直性脊椎關節炎Ankylosing Spondylitis〈AS〉」這個病我並不陌生,因為我曾參與了小哥的「正名」過程,親眼目睹他從發病、摸索到確定罹患的是這項疾病、最後仍不得不開刀更換人工髖骨關節的血淚歷程。但沒想到多年後我也親身參與了,雖然錯愕,但心存感謝,因為少去了摸索過程中的身心煎熬,我已幸運太多!

不易迅速正確診斷出來

  由於這項疾病在發病初期,從外觀上根本看不出異狀,再加上早期醫界對於這項疾病的了解並不普遍,因此很容易和腰酸背痛、姿勢不良等混淆,而無法被迅速而正確的診斷出來,小哥就是一個慘痛的例子。

  民國七十三年,小哥的左大腿外側開始有麻木感,站立與走路時會隱隱抽痛,而後不知何種原因慢慢恢復正常,從此便在復發、正常之間反覆,唯獨大腿外側仍舊麻木。直到七十八年間再度病發,除了疼痛外,並在清晨起床後感覺腰部僵直,活動暖身後才能稍有改善。接下來的日子,疼痛的部位開始從背部、脖子、肩逐漸蔓延,身體能夠活動自如的範圍漸漸縮小,直到午夜睡夢中常因翻身而痛醒時,身體僵硬的程度已超乎想像,猶如此症俗稱「竹竿病」的貼切形容,脖子無法正常180度轉動、雙手無法筆直舉高、脊椎軟骨鈣化致使脊椎毫無柔軟度,連大腿髖骨也疼痛的難以行走。

  在這段漫漫長路裡,小哥歷經了西醫消炎止痛的治療;中醫視為長短腳的錯誤推拿

、針灸;民間信仰的作法喝符;鍛鍊氣功等過程後,最後在坐臥躺都痛、無法翻身、起身、走路,舉步維艱、動彈不得的狀況下住進了台北長庚醫院,許多科別的醫師一群群來到病房,東看看西問問,為了了解小哥的病症,有的甚至把小哥翻來動去,讓小哥痛不欲生至極,最後隨側在旁的我已經不忍目睹而嚴厲斥喝:「找一個可以幫小哥止痛又能說得出病名的人來,否則誰也不能動他!」,過了不久,當時的復健科主任黃美涓醫師帶著針灸用具前來為小哥止痛,在詳細詢問了整個發病的過程後,隔天終於告訴我們,小哥罹患的是一種遺傳性疾病「僵直性脊椎關節炎」,日後應轉往「風濕免疫科」接受長期治療,它無法痊癒,只能控制不要快速惡化。

男性獨有?

即使我們經歷了這段過程,但早期醫界一直認定這是一項男性獨有的疾病,直到現代醫學才證實,也有不少的女性患者,只是臨床症狀一般來說比男性輕微很多,因此有相當多的女性患者終身沒有被診斷出來。我,又是個好例子。

  當我忙於唸書、工作,後來結婚生子,每每落枕、背痛、腰痛時,總想大概是太累了,再加上小學時跳高訓練的運動傷害;踏入社會工作後也曾在台大醫院診斷出椎間盤骨突出而接受過復健治療,因此從不曾往僵直性脊椎關節炎的方向想,頂多覺得可能是家裡有這樣的遺傳基因,所以自己難免會比別人來得脆弱一些,包括懷孕期我的背和腰被壓迫的難以行走時,詢問婦產科醫師的答覆是,因為我的子宮後傾,所以壓迫的會比較厲害。

  直到九十三年的某天,我看到民生報醫療版上有一則婦女投書,上面提到了一些和我雷同的症狀,且經就醫後得知這就是所謂的「晨僵」…..,這時我才驚覺到,可能我也步上小哥的後塵了,心裡雖然有數,但仍不解:「不是說只會遺傳男生嗎?」

  帶著滿滿的疑問我掛了小哥目前看診的醫師門診,一報上小哥的名字,林醫師二話不說隨即為我安排了驗血、驗尿、X光檢查等,隔了一週回診看報告時,正巧林醫師出國由其他醫師代診,他看了看驗血和驗尿的報告「還好,還在正常範圍內,X光片看起來,骨盆處的骨頭間隙稍微大了一點,還好,因為妳已生產過兩次,本來就會被撐開一些」,但我和醫師說,我是剖腹產並不是自然生產,他安慰我說「不是每個遺傳有HLA-B27基因的人都會罹病,先觀察看看」,於是開了止痛藥給我,並說不痛的時候就不用吃了,於是平日最討厭吃藥的我,著實把那些藥吃了快一年才吃完。

  九十四年六月,我因忙於搬家,身體又開始疼痛難耐,無法久坐久站,連睡覺要躺個舒服不痛的姿勢也難,好不容易睡個二、三個小時,天還沒亮又痛醒了,正巧止痛藥沒了,所以我又回去醫院拿藥,這時林醫師除了開藥給我外,又再度幫我安排各項檢查,第一波檢查下來仍有疑慮,最後終於在核子醫學檢查下確定,我的確罹患了僵直性脊椎關節炎,而且發炎指數高達44,是正常指數的兩倍多,因此林醫師讓我開始服用免疫調節劑Salazopyrine、消炎止痛藥、肌肉鬆弛劑,並叮囑我必須長期服用Salazopyrine,才能有效控制病情,但由於我對Salazopyrine會產生過敏的現象,於是再加一顆抗過敏藥。

我要這麼一輩子靠止痛藥過日子嗎?

  每天乖乖的按時服藥,每二週到醫院追蹤檢查,我的發炎指數逐漸恢復正常,但疼痛稍減,卻依舊持續,過程中我上網查詢了這項疾病的相關資訊,決定好好認識它,並希望尋找出可以和它「和平共存」的方法,包括改變生活作息、飲食;做適合患者的居家伸展運動等,不過效果仍然有限,特別到了生理期或腸胃不適、天氣變化較大的時候,更是疼痛劇烈。林醫師告訴我,不要忍,真的很痛,可以放心的把止痛劑量加到可容許的最大值,再不行還可以到藥房買普拿疼來加強止痛,不要讓疼痛影響了心情和生活作息。我可以感受到林醫師的盡力與貼心,但這些話卻重重的打在我的腦海中,我開始問自己:「我要這麼一輩子靠止痛藥過日子嗎?」。

於是,我除了依循林醫師的治療外,開始注意其他的治療方式,由於小哥發病過程中曾聽聞「僵直性脊椎關節炎是種業障病」的說法,所以我到書店翻看、上網蒐尋關於前世今生方面如深層溝通、回溯催眠等資訊,雖然躍躍欲試,但仍有所顧忌而未付諸行動,直到有一天從前一起奮戰的同事慈佈回來辦公室小聚,看我行動宛如機器人一般,狀況不甚理想,於是告訴我關於朱老師義診的訊息,以及整個看診的過程和回家應做的功課等,但因為義診預約不易,所以她想把她好不容易預約到的時間轉讓給我,不過仍希望我一切隨緣。

美妙的轉變

  十二月初,一個星期三的下午,慈佈和我約在促健會門口見面,一進門感受到明亮肅靜的氣氛,我覺得很平靜,所以雖然整個狀況是陌生的,但一點也不緊張害怕,再加上工作人員非常和善,以及慈佈一旁陪同,所以我很放心。

  朱老師治療的過程中,我忍不住問起得病因果,才知道「業障病」一說不假,當下我沒有再深問,只有一個念頭:「既然做錯事了,只要有方法彌補,就盡力去做」,所以回家後便依照說明開始做功課。

  不過,真的開始做了,才發現一天要做完五圈功課實在好難,我做的好痛好慢,一圈做完我已經昏天暗地,眩暈想吐,可是一想到自己上輩子做錯了事,心裡好愧疚,所以忍著痛上午分段做三圈,下午再分段做二圈。做功課的時候,思緒很紛亂,常常會出現很多念頭,像還沒做完的家事、孩子的事、工作上的事等,有時也會虛擬上輩子的情節和畫面,然後淚流滿面的做功課;有時真的痛得做不下去,也會想乾脆去做深層溝通或回溯催眠,好好弄清楚自己到底做錯了什麼,並且當面和對方致歉,請求諒解;或是像命理節目裡功力高強的大師來作法處理一番;抑或遵從長輩的意見,到廟裡請求神明協助,燒化紙錢了結恩怨等等。一天又一天的身心交戰,突然有一天做功課的時候,一個清楚的意念出現:每次孩子做錯事,我不都是希望他要「真心誠意的道歉」嗎?所以,沒有什麼方法會比「讓他不氣了,願意原諒釋懷」來得圓滿。就這樣心定下來了,每天還是分段做完五圈功課。大約半個月左右,我的病情有了非常明顯的改善,在完全沒有服用藥物的情況下,我不會半夜痛醒,頸部、脊椎、腰部的僵硬感減輕許多,大腿髖骨也不痛了,整個人輕鬆很多。

  對於朱老師的醫治和「真誠信實愛•和恕禮善同」這十個字,我不想用「神奇」來形容,而是更加深信朱老師所說的:這份功課對僵直性脊椎關節炎的患者來說,是一種很好的運動,更是一項動態的修行。

  他不僅讓宛如機器人的我重新擁有柔軟身段,也讓我在做人處事時的思惟與行為都變得更加柔軟、寬闊;而現在,我也在孩子們的身上,感受到美妙的轉變……

※關於「僵直性脊椎關節炎」相關醫學資訊可至中華民國僵直性脊椎炎關懷協會網站http://www.ascare.org.tw查詢。 

◎本文刊登於覺行雜誌第十三期◎